"Avec la e-santé, vous pouvez gérer votre santé"

Ana Montes

Nous avons interviewé Carlos Bezos Daleske, directeur de l'Institut pour l'expérience du patient et spécialiste en médecine participative et e-santé.

L' expérience des patients est irremplaçable et les soins de santé modernes, centrés sur les personnes, ne peuvent plus s'en passer. C'est l'un des messages du IIe Congrès sur l'expérience du patient, qui s'est tenu à Madrid à la fin de l'année dernière.

Entretien avec Carlos Bezos

Carlos Bezos Daleske est directeur de l'Institut pour l'expérience du patient (Madrid) depuis 2022-2023 et a été responsable de l'organisation du II Congrès sur ce sujet en 2022-2023. Auparavant, il a travaillé dans les soins de qualité et l'expérience des patients chez IVF-SPAIN, un centre international de procréation assistée.

De 2006 à 2012, il a été responsable de projets d' innovation centrés sur l'utilisateur et de projets de santé en ligne avec Citilab et le Parc scientifique de Madrid. Entre 1999 et 2005, il a occupé divers postes de responsabilité chez Mercedes-Benz.

- Il s'agit du deuxième congrès organisé en Espagne. Existe-t-il déjà des groupes de travail sur ce sujet?

-Il y a encore très peu. Le groupe de Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, prépare le chemin, enseignant avec les professionnels des unités de soins intensifs et emmenant leur réflexion et leur pratique dans les hôpitaux. Mais alors, les associations de patients jouent également un rôle important dans la prise en compte de leurs intérêts, en apportant un soutien aux autres patients et en mettant à l'agenda politique la nécessité d'augmenter les essais cliniques de certaines pathologies qui les affectent, comme les maladies rares. Certains travaillent en étroite collaboration avec des médecins qui ressemblent presque à leurs avocats, comme le Dr Javier Contreras, qui œuvre pour réduire les admissions pour asthme infantile et donne la parole aux associations devant l'établissement hospitalier. De nombreux médecins travaillent avec des associations et «prescrivent» des associations.

- Quelle est la différence entre la médecine dite participative et la santé participative?

-La médecine participative est une philosophie: c'est lorsque le médecin implique le patient et sa famille dans la résolution de problèmes médicaux. Cela comprend tout ce qui relève de la codécision médicale, comme l'humanisation de l'unité de soins intensifs ou la gestion du cancer ou du VIH, maladies dans lesquelles le patient doit décider du traitement à suivre, de participer ou non à un essai clinique. C'est très intéressant car il est prouvé que cela a un impact clinique et que les coûts sont réduits.

- Et la santé participative?

-Nous allons encore plus loin. Nous voyons le patient dans son ensemble, au sein du système, et nous pensons que le patient a un contexte professionnel, social et familial. Par exemple, vous ne pouvez pas séparer un AVC de notre tendance à devoir réussir au travail, ce qui conduit à l'hypertension et donc à un AVC. Et vous ne pouvez pas ignorer que le cancer brise les familles ou les rapproche. Mais cela va plus loin, car cela a un impact final sur l'acceptation ou non d'un médicament, son effet sur vous ou la façon dont votre corps l'assimile. Si vous souffrez de stress ou d'anxiété, cela influence votre amélioration, car cela produit une chimie spécifique qui interagit avec le médicament.

- Le patient est-il une ressource sous-utilisée en santé?

- Sans aucun doute, et que les contributions des patients fonctionnent généralement. Nous avons de merveilleuses expériences dans le domaine de la procréation assistée, d'où je viens. Nous avons développé des systèmes informatiques très basiques avec le travail des patients, car il n'y avait ni argent ni ressources, et ils ont fonctionné.

- Que pouvez-vous apporter d'autre?

-Le patient peut aussi contribuer beaucoup à réduire les coûts, car les processus peuvent être optimisés et, lorsque vous lui demandez comment nous pouvons mieux le faire, il attire lui-même votre attention sur les duplications et les choses inutiles. De plus, c'est lui qui connaît le mieux tout ce qui touche à la qualité de vie et aux soins émotionnels, quelque chose qui fonctionne le mieux lorsqu'on travaille de manière participative dans son contexte, car les besoins profonds de tous se révèlent, alors que si vous n'en demandez qu'un patient, vos besoins sont généralement plus intéressés.

- Allons-nous aborder les soins de santé participatifs pour réduire les coûts ou parce qu'il y a un changement de mentalité?

-Pour les deux raisons. Cela dépend s'il s'agit de soins de santé publics ou privés. Le public est très intéressé par la réduction des coûts: faire plus avec moins et améliorer la qualité des soins donnera plus de voix à celui qui le fait. La santé privée est entrée dans la santé participative par le biais du marketing, proposant des chambres aux allures de l'hôtel, car elles sont spécialisées dans l'expérience client. Mais cela ne suffit pas, tout comme les enquêtes de satisfaction: on ne demande pas au patient, par exemple, s'il a de la détresse ou s'il a de mauvaises informations, ou s'il estime que sa maladie est une stigmatisation. Dans les soins de santé participatifs, il y a beaucoup plus pour rendre le patient heureux. Si vous travaillez avec eux et que vous les écoutez avec des outils scientifiques, tout en leur garantissant moins de stress et en améliorant leur qualité de vie,il aura un impact clinique incontestable sur eux et leurs familles.

- Comment doit être le cadre pour créer ce modèle de santé plus ouvert?

-Il doit s'agir d'un scénario d'innovation ouverte, où un espace sûr est créé, dans lequel il y a un objectif à atteindre, un système informatique, une amélioration des procédures et la création d'équipes de travail; des équipes composées de patients, de professionnels, de pharmaciens, de soignants, de personnes liées à un sujet pour que, de manière collaborative, elles fassent un bon diagnostic et développent des idées, les testent et les testent dans la réalité, sans trop de frais. Parce que si la petite solution fonctionne, elle peut être essayée en grand. Alors que la probabilité d'acceptation d'une nouveauté en santé est de 10%, en santé participative elle est de 60%. Ceci est démontré par des études qui existent depuis 2005.

- Quel rôle jouera la cybersanté?

-Jouez un rôle très important. Il y a d'abord la partie e-patient puis la e-santé (e-santé). Les e-patients sont tous ceux qui sont sur internet, s'informent, génèrent des connaissances et font du lobbying, dans le meilleur sens du terme.
La cybersanté est un instrument clé de responsabilisation, car ce qui fait de vous un patient autonome, ce sont les connaissances; C'est pourquoi la e-santé vous permet de gérer en grande partie votre santé et votre maladie au travail et à domicile. Cependant, 99% des développements de la e-santé échouent, à l'opposé de lorsqu'ils sont réalisés avec les patients, les professionnels et le contexte.

- Un patient autonome avec une sensibilité chimique multiple (MCS), par exemple, pourrait-il demander un protocole hospitalier sans produits chimiques?

-En cela, l'association de patients MCS devrait exercer un rôle politique ou faire cette demande à l'administration de l'hôpital. Et si cette demande est écoutée - parce qu'ils font du lobbying ou parce qu'il y a des médecins sensibles - et qu'elle a une base scientifique par rapport aux produits chimiques qui les affectent le plus ou à certaines concentrations, on pourrait concevoir comment le revenu devrait être pour eux et les services. .

- Comment faire pour que les acquis soient collectifs?

-La santé participative est toujours collective et son produit est un programme pilote. Si un hôpital installe un programme et qu'il fonctionne, il est à la portée de quiconque souhaite le copier. Il est plus difficile de faire une demande individuelle à un hôpital et d'être entendu. Pour cette raison, les associations doivent intervenir. Pour que la santé participative fonctionne de manière inclusive, le patient doit s'associer.

- Quelles sont les choses les plus difficiles à réaliser?

-Les hôpitaux, les sociétés pharmaceutiques et les organisations travaillent par services, avec leurs propres objectifs et ressources, et avec un responsable qui se heurte généralement à des murs et parfois à des jeux de pouvoir. Mais la plupart du temps, ce sont des personnes responsables et stressées qui ont du mal à quitter leur royaume parce qu'elles sont sous pression. Nous pouvons aider car nous réunissons des personnes aux rôles différents (associations, sociétés pharmaceutiques et hôpitaux) autour d'une même table pour faire équipe et négocier. Avant de démarrer un projet, nous travaillons avec la carte des parties prenantes pour voir qui est impliqué dans le problème que nous devons résoudre, quel type de relations ils entretiennent, s'ils ont des intérêts contradictoires ou complémentaires, et ainsi voir quelles stratégies suivre pour réussir.

- Devrait-il y avoir plus de transparence?

-Le succès des soins de santé participatifs tient au soutien apporté par les différentes directions, comme les ministères actuellement, qui promeuvent l'humanisation de la santé. S'ils vont dans notre même direction, c'est plus facile. Et plus nous avons accès à l'information et plus nous avons de données, mieux c'est. Bien qu'il existe des données confidentielles sur les patients qui ne doivent pas être touchées.

- Pourquoi les médecins hésitent-ils à participer au patient?

-Le docteur avait une position de pouvoir qui est soudainement remise en question, et puis il y a des ego personnels. Ainsi, quand le médecin voit que travailler avec les patients n'est pas une bataille de pouvoir mais que nous gagnons tous, et que plus la qualité de vie est élevée, plus l'impact clinique est grand, en tant que professionnel, il gagnera aussi, car il n'a pas toutes les connaissances. Il y a des choses qui ne sont pas connues tant qu'elles ne sont pas expérimentées, comme ce que l'on ressent quand on passe un tomodensitogramme (tomographie axiale informatisée) ou que l'on est en réanimation. Et toutes ces choses peuvent être améliorées et ne nécessitent aucun investissement. Il ne s’agit pas d’être pour ou contre, mais de sens commun strict.

- Les médecins sont - ils moins ouverts à la participation des patients lorsqu'il s'agit de traitements non conventionnels?

-Il y a ceux qui sont très ouverts que, sans avoir aucune étude scientifique, par la pratique clinique, ils voient que certains traitements fonctionnent, et d'autres sont tellement académiques qu'ils disent que ce n'est pas prouvé et qu'ils ont besoin d'une méta-analyse. Par conséquent, ils n'admettent ni l'acupuncture, qui est hautement testée, ni la pleine conscience ou la méditation, que de nombreux médecins pratiquent également. Et peut-être que dans le traitement du cancer est très important.

- Enfin, pensez-vous que Google remplace actuellement le médecin?

-Non jamais. Même si le médecin ne dispose que de cinq minutes pour le patient, c'est cinq minutes humaines et vous pouvez lui demander, alors que sur Google, les réponses sont standard. C'est pourquoi à l'École nationale de santé nous avons l'atelier Infonautas pour apprendre à faire des recherches de qualité sur Google, car beaucoup de gens lisent des choses inappropriées. Nous avons des initiatives d'autonomisation des patients et, dans différents hôpitaux, des initiatives telles que des programmes de littératie en santé.