"Si mourir est inévitable, mourir gravement ne devrait pas l'être"
Eva Millet
C'est toujours un tabou, mais nous devons tirer le meilleur parti de notre propre mort. Il ne s'agit pas de combattre la maladie jusqu'au bout, mais d'aider et de savoir comment arrêter.
Marc Antoni Broggi , en tant que chirurgien, et président du Comité catalan de bioéthique, est impliqué depuis des années dans la question toujours épineuse de la mort. Sa longue expérience professionnelle lui a permis d'acquérir des connaissances pratiques sur un sujet au départ tabou, mais dont la gestion au niveau médical a subi une véritable révolution ces dernières années.
Dans son livre Pour une mort correcte (Anagram), Marc Antoni Broggi rassemble ces innovations, explique ce qui est une bonne pratique à l'heure actuelle et comment gérer cette situation. Sa lecture continue d'être un premier tour dans une confrontation qui est nécessaire parce que, comme l'assure Broggi: "Si mourir est inévitable, mourir gravement ne devrait pas l'être".
Pourquoi un livre sur le fait de mourir correctement?
C'est une préoccupation que j'ai toujours ressentie, mais l'événement déclencheur est le travail que nous avons réalisé au sein du Comité de bioéthique de Catalogne sur le traitement des patients en fin de vie, où il y avait des lacunes importantes. Nous avons fait une série de recommandations aux professionnels, qui sont désormais redirigées vers le grand public dans ce livre, afin d'informer sur les changements intervenus, les nouveaux droits et modes d'implication.
Mourir correctement était un tabou en médecine en Espagne. Il n'y avait même pas d'unités de soins palliatifs spécialisées, n'est-ce pas?
Oui. Les services de soins palliatifs sont une révolution dans le traitement de ces patients. La Catalogne a été l'un des pionniers, à la fin des années 80, puis elle s'est étendue au reste de l'Espagne. Je me tourne vers les gens pour qu'ils sachent que ces choses existent, car la mort est un sujet largement méconnu.
Pourquoi cela arrive-t-il? Tu ne veux pas faire face?
La mort n'est pas un sujet agréable; nous préférons vivre avec elle. Et même si ne pas trop y penser est sain, il est également sain de le faire quand vous en avez besoin. Et pour cela, une certaine préparation est indispensable.
Mourir bien est-il un concept individuel ou culturel?
Il y a des choses générales: tout le monde s'accorde à dire que bien mourir, c'est mourir sans douleur. Mais il est vrai qu'il y a une grande partie des désirs personnels. Aussi, chaque situation est différente, il est donc bon de ne pas avoir une idée très préconçue de ce que l'on veut le moment venu, pour s'adapter aux circonstances.
Un exemple?
Quelqu'un peut être convaincu qu'il veut mourir chez lui, mais ce n'est pas toujours possible … Il faut apprendre à s'adapter aux situations à venir, mais d'un autre côté, il faut tirer le meilleur parti de sa propre mort. D'où le titre du livre.
Comment expliquer la signification du mot approprié?
Une mort à vous et, en même temps, correcte. Que, en plus, cela me permet de me l'approprier ou, du moins, que le décider ne m'est pas exproprié. Les gens devraient avoir une aide médicale à leurs côtés dans de tels moments, mais pour l'utiliser pour leur commodité, pas pour celle des autres.
Et si l'on n'est pas en mesure de demander ou de décider ce qu'il veut?
C'est pourquoi nous avons institué des aspects tels que le fait que le patient peut rédiger un document de directive préalable (ce qu'on appelait auparavant le testament de vie), où il est clair que ce qu'il veut ne peut être contredit et, surtout, que ce qu'il ne veut pas n'est pas vous est imposé.
Éviter la douleur est la base d'une mort convenable. Mais la douleur peut-elle être mesurée clairement?
Elle doit être basée sur le fait que la douleur, la souffrance (et elle ne doit pas nécessairement être physique), est subjective. C'est celui qui en fait l'expérience qui indique quel est le diplôme. Par conséquent, nous devons écouter le patient. Il est évident que parmi les professionnels il y a une expérience et des moyens de savoir si une personne souffre, mais il est important que la douleur soit vue comme une expérience personnelle et que l'aide que nous apportons au patient doit être définie par lui.
La technologie est-elle devenue un ennemi de la mort proprement dite?
Aujourd'hui, les possibilités médicales de prolonger la vie sont énormes et cela peut être un problème. Avant, ce qui pouvait être fait était très peu, et ce peu devait être essayé (c'était celui du "docteur, fais tout son possible …"), mais maintenant ce qui peut être fait pour prolonger la vie est tellement que nous pouvons conduire à malade à une situation que vous ne voudriez pas. C'est là que le conflit commence. Le changement devrait être de «faire de votre mieux» à «faire de votre mieux».
Cependant, les véritables Stations de la Croix continuent d'être utilisées chez les patients en phase terminale. Qu'est-ce qui les anime, peur de mourir ou arrogance médicale?
Il y a de tout. D'une part, les gens qui ne savent pas qu'il arrive un moment où il faut en dire assez. De l'autre, les professionnels qui ont été formés plus pour combattre la maladie que pour aider les malades. C'est le changement fondamental: il ne s'agit pas toujours de lutter contre la maladie, mais d'aider les malades et de savoir comment arrêter.
L'empathie dont vous parlez dans votre livre entrerait-elle ici?
Oui, la compassion ou l'empathie est une valeur essentielle pour donner un bon accompagnement. De plus, il oblige les professionnels à personnaliser les étapes à suivre. Mais parfois, s'arrêter ou pas, ce n'est pas un problème des médecins, mais des proches du patient, qui ne comprennent pas que, parfois, leur conscience reste calme (avec celle de «tout faire») au détriment du patient. souffrance du patient.
Il faut savoir lâcher prise …
C'est l'objectif de mon livre, comprendre que ce changement de mentalité est possible et qu'il est possible de bien le faire si deux actions de base sont prises en compte: lutter contre la douleur et empêcher que des choses ne se fassent que la personne ne voudrait pas. Et qu'ils sont faits avec des valeurs, telles que la compassion et l'empathie.
Doit-on apprendre à se préparer à sa mort?
Oui, il est bon d'avoir une certaine préparation. Il y a toujours du temps pour se préparer à mourir. Pour cela, il faut voir que la mort est quelque chose d'inévitable et que la vie qui reste jusqu'à ce moment est aussi inévitable que mourir. Et, bien que ce soit court, il doit être utilisé pour arrondir la vie. La manière de le faire est de savoir comment voir que la vie existait avant vous et continuera d'exister après, que vous avez eu la chance de la voir, de la vivre et d'être avec vos proches.
Faut-il de l'humilité pour bien mourir?
Vous devez acquérir une nouvelle humilité au moment de la mort. Il est normal que pendant la vie vous en soyez assez content, mais il y a un moment où vous devez vous retirer un peu … avant de vous retirer complètement.
La peur est-elle un facteur qui fausse ce voyage?
Oui, tout le monde: professionnels, membres de la famille et personne concernée. L'une des valeurs à revendiquer est justement le courage d'approcher la personne qui meurt d'envie de l'aider. La peur est logique, mais elle doit être surmontée pour aborder ces problèmes.
Devez-vous toujours mourir en compagnie?
Il y a des gens qui disent que nous mourons tous seuls parce que c'est une expérience très intime. Cette solitude peut être ressentie par tous ceux qui vont mourir, mais il faut faire la distinction entre solitude et abandon. Personne ne doit se sentir abandonné dans cette situation, et nous tous (professionnels, famille, amis…) devons coopérer pour que le patient ne se sente jamais ainsi.
Sur le plan professionnel, peut-on se familiariser avec la mort?
Oui, vous devez. Bien que cela n'implique pas que cela ne vous affecte pas. Le professionnalisme ne signifie pas avoir froid face à la douleur et à la souffrance, mais savoir les voir, savoir aider et ne pas être détruit par leur proximité.
Vous sentez-vous mieux préparé à votre mort après tout ce travail?
Oui, mais pas parce que j'ai écrit le livre, mais parce que j'ai toujours été intéressé par la préparation. Quoi qu'il en soit, je lui dis que tant que je ne la rencontrerai pas, je ne saurai pas si je le suis ou non.
