"Je suis un Roki, je suis né sans utérus et sans vagin"
"Pouvoir le partager et reconnaître mon cycle menstruel m'a réconcilié avec mon corps féminin"
Je suis un Roki, je suis né sans utérus et sans vagin. Pouvoir le partager calmement semble facile mais il m'a fallu des années d'acceptation, de silence, de faire semblant d'être "normal" avec toutes ses citations.
Comme dans tout duel, j'ai traversé différentes phases, mais seulement avec l'acceptation, le partage et l'aide, la guérison est venue.
Roki est le pseudonyme que nous, les femmes atteintes du syndrome de Rokitansky , ou MRKH, utilisons pour raccourcir le nom ardu avec lequel nous sommes identifiées dans le monde médical: le syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Encore une pathologie de la longue liste des maladies rares. Que peu d'aide ce concept!
Je me demande si c'est encore "bizarre". Malheureusement, il n'y a pas de statistiques qui vérifient si le syndrome est rare ou émergent comme l'intuition me prévient. A travers l'Association Amar (Association pour le soutien des femmes dans l'acceptation de Rokitansky) que nous avons fondée en 2009, le téléphone ne cesse de sonner.
Étant donné que de nombreuses filles ne sont pas diagnostiquées , d'autres sont mal diagnostiquées et d'autres préfèrent vivre dans l'anonymat, de nombreux doutes sont soulevés quant à la vraie nature du syndrome.
Les perturbateurs hormonaux auxquels nous nous exposons avec l'augmentation des produits chimiques seront-ils la cause de cette malformation?
Des études chez l'homme montrent qu'il existe une relation directe entre les perturbateurs hormonaux et les malformations du système reproducteur masculin et la qualité du sperme. Allons-nous être différents?
Je m'étends beaucoup et vous vous demanderez encore:
Qu'est-ce que le syndrome MRKH? C'est un trouble congénital (il survient pendant la grossesse, ce qui ne veut pas dire qu'il est héréditaire) qui affecte les canaux de Müller, ceux-ci ne se développent pas, il y a donc une absence totale ou partielle de l'utérus et du vagin. Cela vous a-t-il été clair?
Les filles Roki naissent sans utérus et presque toujours sans vagin
Je le répète de manière ironique car c'est un diagnostic éternel pour de nombreuses filles. Beaucoup finissent par s'auto-diagnostiquer. A l'exception des grands centres médicaux de notre pays, il existe très peu de protocoles pour son diagnostic et un véritable chemin de croix que heureusement je n'ai pas eu à vivre.
Nos ovaires sont fonctionnels et le cycle menstruel nous accompagne tous les 28 jours bien que nous le sentions plus que nous ne le voyions et c'est la partie "avantageuse" du syndrome.
Je ne me souviens plus de l'âge exact auquel ma mère s'est impatiente car la fameuse période n'est pas venue. A cette époque, je n'accordais pas beaucoup d'importance ou je ne voulais pas lui en donner. Je m'en fichais du tout "d'être une femme". J'étais toujours heureuse sans penser à mon corps, ni aux hommes.
En fait, j'étais sûr de ne pas venir (un sentiment lié aux autres filles) et c'est pourquoi cela me dérangeait que ma mère mette les coussinets dans mon sac de voyage à chaque fois au cas où.
Je n'étais préoccupé que par les conversations intimes entre amis où la règle était le protagoniste
«Je n'ai jamais de problèmes», leur disait-il. Puisque la sincérité et l'extraversion font partie de mon personnage, ce "costume", qui était en partie réel, était le moyen le plus fiable que j'ai pu trouver pour le porter. Je me souviens être allée chez le pédiatre chaque année avec la même exclamation que ma mère: "Ses règles ne sont pas encore arrivées!" Le Dr Bachs ne voulait pas non plus lui accorder beaucoup d'importance avant l'âge de 18 ans. Maintenant, j'ai l'impression qu'il était comme mon complice.
Mais la règle n'est pas venue, même si je les ai vus tous les jours sur les bureaux, déjà en tant qu'étudiant en architecture. Un diagnostic est donc devenu nécessaire et c'était assez facile. J'imagine que vivre dans une ville comme Barcelone et tomber entre les mains d'un gynécologue à l'hôpital de Sant Pau a eu de la chance.
J'ai été admise à l' hôpital pour la première fois et nous avons également entendu pour la première fois: syndrome MRKH. Je me souviens très bien de la scène, lors d'une consultation sombre, essayant d'assimiler les mots complexes du médecin: "Tu peux être très heureuse d'être une femme parce que j'ai dû demander à la fille précédente que j'ai traitée si elle voulait être un homme ou une femme."
Cette phrase m'a beaucoup dérouté . Ce n'est que lorsque j'ai rencontré la gynécologue Arianna Bonnato, des années plus tard, que je me suis réconcilié avec mon corps féminin. Elle m'a patiemment appris à reconnaître mon cycle menstruel. Un détail aussi simple était un excellent cadeau! Les filles sont généralement mauvaises quand elles ont leurs règles, mais je me sens heureuse après tant d'années sans comprendre mon corps.
Avec le diagnostic, il y eut un grand silence. Un diagnostic facile mais un chemin tortueux d'acceptation
Un chemin que j'ai dû construire seul. Ni ma famille ni mes amis ne savaient rien de ma condition depuis de nombreuses années. Tout était bien gardé en moi, dans celui du médecin et de mes parents. Sans offenser l'un ou l'autre. Cela a été mon chemin, celui que j'ai choisi et celui que je suis fier de partager.
Heureusement, les temps changent. De mon expérience au sein de l'association, je perçois que le tabou du sexe que j'ai vécu dans mon environnement (y compris l'école) se dissout et les conversations entre parents et enfants sont plus faciles et plus fluides.
En revanche, l'adolescence a diminué et les filles que nous servons veulent une solution rapide pour se sentir comme leurs amies. J'apprécie énormément cette pression pour avoir une première relation sexuelle que je n'ai pas ressentie.
Je n'étais pas pressé de grandir ou d'aller au lit avec un garçon. Tout était plus doux, plus tendre, plus innocent. Découvrir le sexe sans recourir à la pénétration est un cadeau.
Aujourd'hui nous sommes dans la société de l'immédiateté, du rapide et facile, cependant, découvrir le sexe sans but est l'un des points sur lesquels nous travaillons dans l'association. Explorez, découvrez et créez dans l'espace intime de chaque personne.
Être comme les autres, c'est la grande obsession pour une fille Roki. Faites une chirurgie, créez un néovagin et oubliez
La grande majorité des filles choisissent cette option . Quand ils arrivent à l'âge adulte, ils veulent se sentir «normaux». Les techniques chirurgicales ont considérablement évolué dans les grands hôpitaux. Il s'agit d'interventions, actuellement, sans risque, par laparoscopie, rapides et sans séquelles.
Mais de notre association, nous encourageons les filles à considérer qu'il existe d'autres options, comme la dilatation, et aussi, bien qu'il soit plus difficile à comprendre pour une jeune fille de 15 ans récemment diagnostiquée, que le sexe n'est pas exclusivement la pénétration. Nous souhaitons que les équipes médicales proposent des alternatives et ne se concentrent pas sur les interventions chirurgicales.
Parfois, nous nous sentons comme des cobayes où ils répètent de nouvelles avancées. D'une part, il est intéressant que la technologie progresse; mais d'autre part, il est important de préserver une certaine humanité professionnelle.
L'intervention était la seule alternative qu'ils m'offraient. Je l'ai retardée, comme beaucoup d'autres filles, à cause de la panique de l'opération. Aujourd'hui je sais que beaucoup ont réalisé leur vagin par dilatation (une technique non interventionniste) et pratique: Bonne chance!
C'était peut-être la pire transe. J'étais très paniqué en entrant dans la salle d'opération. Je ne me souviens pas non plus d'une période postopératoire placide, même si je me souviens d'un traitement luxueux par l'équipe médicale.
Comme j'ai choisi d'opérer sans partenaire , ce qui était l'une des recommandations par prescription médicale, j'ai dû suivre quelques directives pour faciliter la cicatrisation du néovagin qui consistait à tenir une prothèse tout au long de la journée. Je pense qu'il s'est rendu aux Philippines pour participer à une expérience de collaboration avec l'association Setem. Une illusion que j'ai décidé que le syndrome ne pouvait pas enlever.
A cette époque, j'avais terminé mon diplôme , les années les plus folles de ma vie, et je travaillais dans un bureau en tant que dessinateur. Je m'excuse maintenant pour l'appel surprise qui m'avertit de mon absence en raison d'une supposée intervention d'urgence.
Le secret a continué et j'ai continué à construire ma vie dans cette perspective silencieuse
Une fois opérée, la vie m'a référé à un thérapeute avec qui j'ai partagé de nombreuses années de conversation. Tout ce qu'il n'avait pas exprimé commença à se transformer avec lui. Merci, Fernando, de m'avoir fait comprendre le pouvoir du mot.
Ni à cette époque, ni maintenant, il n'y avait de protocole interdisciplinaire pour soigner les patients. De l'association, nous considérons qu'il est essentiel que chaque patient diagnostiqué soit également pris en charge au niveau émotionnel pour les accompagner et ainsi pouvoir rendre le chemin de l'acceptation plus agréable.
Internet était un autre excellent cadeau. Le premier jour où j'ai écrit les acronymes, mes mains tremblaient lorsque j'ai découvert un forum auquel j'ai participé pendant un temps en tant qu'anonyme. Fatigué d'entendre des drames, un groupe de filles qui ne partageait pas ce point de vue a décidé de passer à l'action.
La route n'était pas facile pour quelqu'un qui était resté silencieux, caché dans le silence. Je me souviens que ma progression consistait à ajouter une lettre à mon nom tous les jours jusqu'à ce qu'elle soit complètement complétée, grâce à la force que j'ai reçue du groupe.
Le printemps commençait à Barcelone, c'était un week-end de mars 2009 où tout s'est terminé, la première rencontre dont est née l'Association Amar. La peur initiale s'est transformée en rire et dès lors ma vie a pris un virage à 180o, jusqu'à aujourd'hui.
Comme tout commence à être facile quand on partage!
Je me souviens, allongé dans le Parque de la Ciudadela, photographiant les prothèses qui nous avaient accompagnés dans notre processus et riant et expliquant des anecdotes intimes. Le vrai chemin de la guérison a commencé avec eux et maintenant il n'y a plus de rancune (du moins je pense). Plutôt, gratitude pour ce que ma condition a apporté à ma vie.
Les enfants sont la troisième phase à laquelle une fille Roki doit faire face. Ce moment où tous vos amis commencent à être mères est le plus difficile. Cela coïncide avec l'âge où vous ressentez également ce désir.
Je m'étais toujours imaginé avec des enfants, mais je pensais presque toujours plus à l'adoption (curieux); C'est pourquoi lorsque cette étape est arrivée j'ai lu tous les livres qui ont été et ont été sur le sujet, jusqu'à ce qu'avec mon partenaire actuel nous comprenions que ce n'était pas notre chemin.
Je suis très reconnaissant à Alfred pour sa sincérité et tout ce que j'ai appris de lui au cours de ce processus. Ma volonté d'avoir un enfant dépassait de quelque manière que ce soit les règles de base de notre éthique de couple et nous avons tourné la page.
Cela n'a pas été difficile car notre vie a été remplie de défis et nous sommes satisfaits de créer des projets qui nous font comprendre que la vie est bien plus que vous et moi. Ma famille s'agrandit avec de nombreuses personnes qui croisent notre chemin pour créer un monde plus juste, solidaire, socialement responsable et respectueux de l'environnement.
C'est ce qui nous remplit de vie. Je suis fière de pouvoir rencontrer des femmes fantastiques avec ou sans notre syndrome, des chercheurs, des anthropologues, que j'appelle «les loquitas» qui m'ont infecté de pouvoir et de foi, m'ont fait découvrir de nouvelles perspectives sur la vie pour transmuter notre pouvoir créateur en tant que femmes dans mille projets.
