Médecine participative: quand le patient est l'expert
Ana Montes
La santé participative est un nouveau concept qui fait son chemin de manière imparable. Les patients pleinement informés veulent être des protagonistes.
L'intérêt du patient à prendre en charge sa santé grandit au fur et à mesure que nous sommes plus éduqués, que l'espérance de vie augmente et que les maladies chroniques qui taxent les coûts de santé augmentent. Par conséquent, laisser le patient se responsabiliser et prendre soin de lui-même est également intéressant.
Mais nous voulons, en plus d'être guéris, qu'ils nous traitent bien et nous laissent décider , partager ce que nous savons, réduire la souffrance, être informés et orientés, qu'ils comprennent notre anxiété ou nos sautes d'humeur lorsque nous devons être porteurs d'une maladie.
Le patient demande la permission de partager son arsenal d'outils avec son médecin, qui n'a plus toutes les connaissances, et utilise plus de données que jamais: celles provenant de capteurs mobiles avec des métriques vitales telles que la pression artérielle ou la fréquence cardiaque, en plus de proposé par les plateformes de patients, les sites Internet, les réseaux sociaux et l'univers Google, un tiroir de bonnes et de mauvaises sources.
Parce que si la dérive n'est pas l'idée , le médecin «s'éloigne d'Internet» n'est pas la solution. Le patient a beaucoup à dire.
Des patients responsabilisés
Des patients comme l'Américain Dave deBronkart - connu sous le nom de e-Patient Dave et co-auteur du livre Let the patients help! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - ont influencé en diffusant l'énorme capacité du patient à s'autonomiser, à changer sa façon de communiquer avec les professionnels de la santé et à aborder un traitement adéquat, en tirant parti de tous les outils numériques et informatiques , thérapeutique ou documentaire à portée de main.
Parfois, les patients sont frustrés car le médecin ne connaît pas certaines technologies ou traitements, mais beaucoup, déjà experts, participent en tant que consultants à des conférences médicales et on s'attend à ce que le e-patient acquière plus de pouvoir et le poids d'une figure scientifique.
Pour cela, la formation juridique et éthique du patient et des professionnels est utile pour connaître leurs droits, une mission menée par l'École nationale de santé, à Madrid, qui a convoqué en 2022-2023 le premier programme d'autonomisation des patients. Les patients savent ce dont ils ont besoin.
C'est pourquoi - fait valoir Felip Miralles, directeur de la e-santé au centre technologique Eurecat en Catalogne - ils doivent être intégrés dans les décisions du système de santé et dans la conception d'outils de médecine personnalisée, mesurant leurs besoins, leur satisfaction et leur impact les technologies de la santé, car "tout cela va révolutionner l'expérience du patient".
Les patients et les médecins doivent changer leur façon de se comporter pour se rapprocher.
Trois flux
Lorsque Dave deBronkart a écrit son livre, le mouvement d'autonomisation des patients créé par le Dr Tom Ferguson (Doc Tom) en était à ses débuts. Mais il y a trois courants.
L'une est liée aux anciennes sciences humaines que les médecins ont étudiées jusque dans les années 1960 et 1970. Une autre vient de l'aide au développement et du mouvement de 1968, qui a généré des éléments participatifs tels que le coworking et le design thinking, nés de l'anthropologie.
Et la troisième vague est Internet, l'héritage que les adeptes de DocTom ont recueilli et qui a donné naissance à la Society for Participatory Medicine (ParticipatoryMedicine.org). Ce modèle permet de partager, de voir le résultat et le pouvoir de la participation, "prendre des choses merveilleuses, que vous travailliez dans un atelier avec 60 personnes ou avec 30 000 personnes", explique Carlos Bezos, directeur de l'Institut de l'expérience patient, à Madrid.
Les soins de santé publics et privés sont très intéressés par la prise en charge de leur maladie par les patients, car ils réduisent les coûts de santé et favorisent la prévention par l'auto-prise en charge. Au niveau régional, il est promu par les écoles de patients, sans manquer d'autres types d'expériences et de nouveaux espaces de santé.
Classe sociale Dr Zarco
Un exemple est la classe sociale Dr Zarco de l'hôpital clinique San Carlos de Madrid: professionnels, patients, voisins, associations et institutions publiques et privées partagent le défi de cette nouvelle culture de la santé à travers le dialogue, la culture, les loisirs, l'écriture, la musique ou la peinture, afin d'ancrer la prévention dans la société avec des expériences positives.
Projet Hugs
Les médecins, les infirmières, les soignants, les patients ou les gestionnaires sont également essentiels pour améliorer la qualité et l'expérience des soins de santé . Et les petits détails comptent, comme le révèle le projet de néonatalogie Abrazos, par le Dr Evelyn Cano, pour fournir un soutien psychologique aux parents dans des crèches dans des situations complexes.
Ce projet -copié dans les USI pour adultes et dans la sclérose en plaques-, a été une étape importante dans l'approche des parents sans barrières, en appliquant de petits changements qui signifient tout pour le patient, car il y a des maladies qui sont une montagne russe de sentiments , comme le dit le Dr Cano.
Par exemple, lorsque les mères ne reçoivent pas d'informations sur l'état de leurs bébés à problèmes, ou ne les comprennent pas et ont besoin d'un lien avec les médecins pour résoudre des problèmes que les médecins ignorent souvent, mais qui sont importants dans leur état émotionnel, sous réserve de agitation à propos de votre bébé.
Dans la nouvelle culture de la santé, les sentiments générés par la maladie sont pertinents.
Les Ateliers Diguan
Une autre expérience est les Ateliers de santé émotionnelle Diguan pour les enfants atteints de diabète de type 1 entre 12 et 17 ans, développés conjointement par la Société espagnole du diabète, la Société espagnole d'endocrinologie pédiatrique, la Fédération espagnole du diabète et Sanofi.
Les ateliers Diguan, dispensés par un psychologue , se concentrent sur la normalisation de la maladie dans l'environnement personnel et social de l'adolescent, car ils sont éduqués à la thérapie du diabète, mais ils ne se plongent généralement pas dans ce qu'ils ressentent, comment ils la transmettent et type de problèmes spécifiques les amène à leur âge.
Mais vous devez également prendre soin du professionnel et offrir un soutien même dans l'environnement difficile et économique dans lequel il opère. Pour cette raison, l'objectif de cette santé participative naissante est de mettre l'accent sur l'humanisation, comme le fait le ministère de la Santé de la Communauté de Madrid, en formant les professionnels de santé, l'industrie pharmaceutique et les associations de patients.
