Alzheimer: prenez également soin de l'aidant

Mamen Bueno

La maladie d'Alzheimer affecte le cerveau des patients et le cœur des familles. Le membre de la famille-soignant a également besoin d'attention pour éviter l'anxiété, la dépression …

Lorsqu'un membre de la famille avec lequel nous vivons reçoit un diagnostic de maladie d'Alzheimer, nous commençons à assumer un engagement que nous n'avions pas prévu et auquel nous n'avons pas à nous préparer.

Il y aura toujours une personne qui tombera pour la plupart du travail de soin, peu importe à quel point le reste de la famille est impliqué. Dans la plupart des cas en Espagne, ce rôle de soins est généralement assumé par le conjoint ou, dans une société tacitement matriarcale et clairement sexiste comme celle-ci, l'une des filles du patient.

Comment éviter le syndrome du soignant

Si vivre avec quelqu'un n'est pas sans conflit , le faire avec une personne atteinte de démence implique un stress physique et émotionnel supplémentaire. Sans oublier que chaque situation est unique, dans la relation patient-soignant, il faut s'attendre à un certain degré de surcharge, et assumer une myriade de tâches qui ne sont pas toujours visibles et valorisées.

La plupart des personnes dans cette situation sont des femmes , qui ont traditionnellement été éduquées pour plaire et non pour générer des conflits, ce qui fait qu'elles ont tendance à ne pas demander de l'aide ou à se plaindre de peur de déranger, ou leur valeur est mise en doute. Les conflits sont discrédités, car vous en tirez des leçons. S'ils sont toujours évités, vous n'apprendrez pas à les gérer. Cette attitude est toujours une erreur, car elle contribue à leur surcharge physique et émotionnelle.

Qui peut prendre soin des autres s'il ne peut pas prendre soin de lui-même?

À ce jour, l'âge moyen des aidants a tendance à dépasser 50 ans . On se retrouve avec deux personnes matures, quel que soit le lien qui les unit, non sans problèmes de santé dans de nombreux cas. Lorsque ce rôle est assumé, on ne pense généralement pas qu'il sera exercé pendant de nombreuses années, et qu'il exigera de plus en plus de présence et d'efforts à la fois physiquement et émotionnellement.

Pour prendre soin, il faut savoir prendre soin de soi et donner, il faut savoir recevoir . Les comportements stoïques et persistants de la part de l'aidant familial, en partie le produit d'une «obligation morale» et d'une éducation héritée, peuvent conduire à divers problèmes personnels qui entravent le travail de soins. Par conséquent, vous devrez limiter ce rôle en faveur de vos soins personnels si vous ne voulez pas vous effondrer.

Des problèmes auxquels nous devrons faire face

Le rôle assumé consiste à ajouter progressivement un large éventail de tâches , sur de longues périodes de temps, ce qui peut entraîner une variété de troubles et de changements chez le soignant principal. Parmi les plus notables sont:

Individuel. Sacrifier une grande partie de sa vie personnelle en reportant ou en oubliant ses propres projets, ce qui pourrait provoquer: frustration, angoisse, fatigue, apathie, désespoir, dépression, anxiété … Symptômes de ce que l'on appelle le «syndrome du soignant» ou «l'épuisement du soignant» », Dont je parlerai plus tard.
Relationnel. L'assistance est si exigeante qu'elle peut par inadvertance vous faire ostraciser de chez vous. C'est comme être sur appel 24/7, avec peu ou pas de vie sociale. Susciter un tourbillon d'émotions rarement partagées avec quelqu'un en dehors de l'environnement familial.
La main d'oeuvre. Si vous étiez encore actif, combiner vie professionnelle et prise en charge d'un membre de la famille est une parenthèse dans le développement de votre carrière professionnelle. Malheureusement, et en l'absence d'aide à la conciliation et à la dépendance, il faut souvent renoncer aux attentes et cesser de travailler.
La finance. Dû en partie au point précédent, et ajouté à l'investissement nécessaire dans d'autres questions d'ordre matériel telles que le conditionnement de la maison, les aides techniques avec lits articulés, fauteuils roulants, et autres à caractère personnel comme l'embauche d'autres professionnels; Tout cela affectera les finances de la famille, contribuant à rendre votre vie un peu plus précaire .

Syndrome du soignant

La prise en charge des personnes âgées implique un état constant d'alerte et d'hypervigilance, une surcharge physique et mentale qui entraînera anxiété et nervosité, et un réajustement continu des dépenses supplémentaires. Tout cela pourrait déclencher une crise émotionnelle pour le soignant appelée «syndrome du soignant», caractérisée en gros par:

Stress prolongé suite à une fatigue accumulée.
Tension et fatigue émotionnelle.
Sentiment de culpabilité en accordant la priorité aux besoins personnels.
Grande frustration produit, entre autres variables, de voir l'effort improductif, il n'y a pas d'amélioration …
Dépersonnalisation accompagnée de vide émotionnel.
Problèmes de sommeil.
Fatigue.
Tristesse et symptômes dépressifs …

Il faut tenir compte du fait que l'important fardeau émotionnel n'est pas seulement dû aux soins obligés de fournir aux personnes âgées, il faut également ajouter qu'il n'est pas facile d'avoir affaire à un être cher qui est incapable de raisonner, qui ne collabore pas toujours et qui peut même maltraiter la personne qui prend soin de vous.

Un bon travail psychoéducatif est nécessaire pour que le soignant comprenne la raison de certaines réactions (résistance aux soins, agressivité, déambulation, manque de communication…), afin d'éviter de les personnaliser et de minimiser les dommages psychologiques. En fin de compte, vous comprenez que cela est causé par votre cerveau endommagé.

Lorsqu'il s'agit de développer ou non ce syndrome, on a vu qu'il existe un certain nombre de facteurs qui peuvent aider à le déclencher, et d'autres qui pourraient bien empêcher son apparition ou minimiser les dommages.

Facteurs de risque

Peu de connaissances sur la maladie, son évolution, les manifestations possibles, la gestion de certaines situations …
Manque de compétences pour demander de l'aide, par ignorance des ressources dont ils disposent, par remords, par fierté, par évitement de conflit comme nous l'avons vu au début …
Âge avancé et / ou état de santé détérioré du patient et du soignant.
Peu de ressources financières.
Longue durée de la maladie associée au degré le plus élevé de démence.
Manque de soutien du reste de la famille.
Absence de travail personnel ou d'activités de loisirs.

Facteurs de protection

Renseignez-vous sur les différentes étapes et processus de la maladie. Sachez ce qui est à venir pour vous préparer.
Ne personnalisez pas ce que vous dites ou faites, en bannissant des idées telles que: "il veut juste m'embêter"; "me déteste". Tout cela est le produit de son cerveau endommagé.
Recevez un soutien émotionnel de la part de groupes d'entraide où vous pouvez effectuer une certaine catharsis émotionnelle et soulager ce que vous avez vécu. Cela vous aidera à ne pas vous sentir si seul et isolé.
Répondre à nos besoins physiologiques , notamment: alimentation, sommeil, activité physique … cela semble évident, mais il n'est pas toujours pris en compte pour introduire dans votre routine quotidienne une activité physique et une alimentation équilibrée qui favorisent de saines habitudes et libèrent le stress.
Essayez de maintenir un minimum de relations sociales , afin d'obtenir de l'affection et de l'affection. Surtout, ne vous laissez pas envahir par des sentiments récurrents de solitude.

Que pouvons nous faire?

Toute stigmatisation et inconfort d'être un parent-soignant d'un patient atteint de cette pathologie doit être banni . Cette posture conduit à l'isolement et à des zones émotionnellement dangereuses qui ne profitent à personne, pas au patient ou au soignant. Il est difficile de maintenir et de soutenir qui que ce soit si nous sommes au bord de l'effondrement.

En partie du patrimoine socioculturel, en partie de l'ignorance et de la honte, les participants ont tendance à souffrir stoïquement en silence

Il est conseillé de contacter à la fois les services sociaux de votre région, ainsi qu'une association d'entraide, de proches et de malades d'Alzheimer pour voir sur quelles ressources auxiliaires vous pouvez compter et recevoir des informations sur les différents aspects de la maladie. C'est l'une des premières étapes à suivre après le diagnostic.
Apprenez à adopter une bonne hygiène posturale pour réduire les surcharges, optimiser les efforts et éviter les blessures. C'est un point qui n'est généralement pas pris en compte et que je considère comme assez important.
Une multitude d'émotions et de sentiments surgiront: colère, impuissance, découragement … Il y aura des moments où vous ressentirez des émotions aussi contradictoires que des désirs violents envers une personne qui ressent beaucoup d'amour. Ne paniquez pas, tout cela fait partie du choc émotionnel dans lequel vous serez plongé. Je recommande une attitude de pleine conscience et d'acceptation compatissante.

N'oubliez pas que la douleur est inévitable et que la souffrance est facultative. Si vous acceptez ce qui vous arrive, au lieu de lutter pour ne pas ressentir, dans le cadre du processus, vous serez plus protégé du désespoir.

Enfin, et pour résumer, sachez à quel point il est important de prendre soin de vous à tous les niveaux, afin de fournir cette aide indispensable au membre de votre famille à charge. N'hésitez pas à demander de l'aide chaque fois que vous le jugez nécessaire.

Comme Bouddha l'a dit: «En prenant soin de vous, vous prenez soin des autres. En prenant soin des autres, vous prenez soin de vous.