La sécurité sociale discrimine les patients à sensibilité centrale
Ana Montes
170 associations de patients atteints de fibromyalgie, de fatigue chronique, de sensibilité chimique et d'électrosensibilité dénoncent que la Sécurité sociale discrimine leurs maladies et viole leurs droits.
L'Institut national de la sécurité sociale (INSS) a publié un guide scientifique dépassé, qui discrimine les patients atteints de maladies affectant la «sensibilité centrale», comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, la sensibilité chimique multiple et électrosensibilité.
Ceci a été dénoncé avec des concentrations dans plusieurs villes d'Espagne par les 170 associations qui représentent ces patients, qui en plus du trouble subissent l'épreuve du pèlerinage de consultation en consultation médicale pendant des années jusqu'à ce qu'ils trouvent un professionnel ayant une connaissance suffisante de leur problème.
La publication de la deuxième édition du "Guide de mise à jour sur l'évaluation de la fibromyalgie, du syndrome de fatigue chronique, de la sensibilité chimique multiple, de l'électrosensibilité et des troubles somatoformes" a fait entendre la voix de toutes les personnes touchées, qui la considèrent comme un danger en raison de son énorme manque de rigueur scientifique et parce qu’il viole les droits fondamentaux.
Les 170 associations qui représentent les malades, unies dans la coalition CONFESQ, ont recueilli jusqu'à 25 000 signatures de soutien et réclament leur retrait immédiat et leur révision ultérieure car le guide ne comprend pas d'importantes études scientifiques mises à jour et validées internationalement. Le guide propose aux cliniciens des lignes directrices cliniques qui ont 20 ans de retard sur les traitements les plus courants, ce qui présente un risque pour leur santé.
Les personnes concernées poursuivront la sécurité sociale en justice pour la divulgation d'un guide anti-scientifique
«L'Administration ne peut pas être autorisée à divulguer un document qui n'est pas scientifique (…) car il peut mettre en danger la vie et la santé des personnes concernées», a expliqué l'avocat Jaume Cortés, du Collectif Ronda, qui engagera un litige administratif devant le Cour suprême.
Cette firme a présenté au tribunal plus de 1 000 affaires concernant ces maladies, remportant 82% des condamnations. Cortés estime que la publication du guide pourrait être une tentative de l'administration pour mettre fin à ces phrases. Une autre raison tient aux intérêts des industries chimiques et des télécommunications afin que les effets néfastes de leurs activités ne soient pas révélés.
Le guide INSS ne disposait pas d'experts des maladies qu'il évalue
Dans ces maladies «à sensibilisation centrale», tous les systèmes (endocrinien, circulatoire, nerveux, digestif et immunitaire) sont affectés. C'est pourquoi son diagnostic compliqué oblige des années à errer de consultation en consultation pour trouver un spécialiste qui sait les reconnaître.
Certains patients peuvent être affectés par les quatre maladies, qui partagent également certains symptômes et peuvent être très invalidantes, au point qu'elles les empêchent de travailler et de mener une vie normale.
Cependant, le guide ignore toute cette complexité et, sans précédent, pour sa préparation il n'a pas compté sur les personnes touchées, ni sur les experts des sociétés médicales qui les représentent, malgré le fait qu'il sera distribué aux médecins de premier recours pour les aider à déterminer les incapacités de travail temporaires.
«De plus, une bibliographie dépassée et insuffisante a été utilisée », a dénoncé María José Félix, présidente de la CONFESQ.
Les maladies de sensibilisation centrale ne sont pas somatoformes
Une autre des infractions du guide de l'INSS est de classer ces maladies comme des «troubles somatoformes», ce qui est une façon de dire qu'elles répondent à une maladie mentale, ce qui ne répond pas aux preuves scientifiques actuelles, a expliqué le président de la CONFESQ.
Cette définition erronée oblige les médecins généralistes à orienter de nombreux patients (95% des plus de 2 000 000 de personnes qui en souffrent en Espagne sont des femmes) vers des services de psychiatrie et de psychologie. C'est le chemin que de nombreux patients sont obligés de suivre, ce qui empêche de réaliser les tests médicaux objectifs déjà existants pour identifier le type de maladie dont ils souffrent, et qui empêche également la réalisation d' un traitement adéquat.
Traitements imprudents pour ignorer les pathologies émergentes
Les malades représentent 5% de la population, enfants et adolescents compris, car les troubles peuvent apparaître à un âge précoce. Les patients et médecins spécialisés dans les maladies de «sensibilité centrale» sont favorables à la création d'unités multidisciplinaires et pédiatriques qui permettraient de mieux les traiter et d'éviter leur chronification.
Cependant, «l'insouciance» du guide INSS propose aux médecins que les patients présentant une sensibilité chimique multiple et une électrohypersensibilité continuent à être exposés aux agents qui les rendent malades: les produits chimiques et les champs électromagnétiques. Dans le cas des patients souffrant de fatigue chronique, il les incite à suivre un traitement comportemental, qui a déjà laissé de nombreux patients alités et en fauteuil roulant, a prévenu la CONFESQ.
Les patients sont victimes de discrimination et leurs droits sont violés
Selon Jaume Cortés, la discrimination à l'égard de ces patients apparaît constamment dans le guide en suggérant que beaucoup peuvent simuler leur maladie, empêchant la reconnaissance de droits comme le choix du congé de maladie et des incapacités, ce qui implique qu'ils ne peuvent pas solliciter l'aide de l'administration.
La discrimination est également éducative, car elle affecte les enfants et les jeunes électrosensibles qui ne peuvent pas accéder aux centres avec Wi-Fi et téléphones portables.
Tout cela signifie que les adultes et les mineurs ne reçoivent pas le même traitement que les autres patients chroniques. C'est pourquoi ils demandent l'engagement des propositions non juridiques présentées au Congrès le 13 décembre 2022-2023, qui appelaient à considérer ces maladies comme un domaine de recherche prioritaire et à créer des unités multidisciplinaires pour les traiter.
