Ce que la maladie d'Alzheimer m'a appris
Rafael Narbona
Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut être l'occasion de s'améliorer en tant qu'être humain. L'auteur partage son expérience de la maladie de sa mère et ce qu'il a appris d'elle.
Ma mère aura quatre-vingt-dix ans le 21 juillet. C'est une petite femme, aux yeux bleus, aux cheveux bruns - grâce aux colorants - et aux taches brunes sur ses mains.
Une vie mélancolique, marquée par la guerre et l'après-guerre
Il a survécu à la guerre, mais la faim, la peur et la violence ont laissé de profondes cicatrices dans son esprit. Il a enduré les bombardements de Madrid et de Barcelone, écoutant l'effondrement des bâtiments au milieu de nuages de poussière et de gravats. Dans la rue La Palma, près de la Plaza del Dos de Mayo, une bombe de quatre kilos a brisé une lucarne et a atterri sur le palier d'un escalier, provoquant une gerbe de verre qui a blessé ma mère, alors une fille de douze ans. . La bombe n'a pas explosé, mais le sentiment de terreur et d'impuissance a persisté comme un écho indélébile de ce jour-là.
Les difficultés d'après-guerre n'ont fait qu'aggraver le sentiment de vulnérabilité. Lors des raids aériens, ma mère a pris l'habitude d'aligner les objets de manière symétrique. C'était un geste irrationnel qui l'aidait à ressentir moins de détresse. Il n'a jamais abandonné cette habitude, sans aucun doute un mécanisme de défense névrotique qui reflétait une expérience traumatisante et l'incapacité de la surmonter.
Le tabou de la santé mentale
En tant que jeune femme, ma mère a souffert de diverses dépressions , mais a réussi à s'en sortir. Probablement pour ses enfants, qui avaient besoin de son affection et de son soutien, surtout après la mort prématurée de mon père, frappé par une crise cardiaque alors que je n'avais que huit ans. Il n'est jamais allé voir un psychiatre. À cette époque, la santé mentale était tabou. Être soigné par un spécialiste, c'était courir le risque d'être rejeté et incompris par des esprits sains, incapables de comprendre la fragilité de l'être humain. Je pense qu'aujourd'hui ma mère aurait reçu un diagnostic de choc post-traumatique.
Je ne veux pas donner l'impression d'avoir vécu une enfance malheureuse, avec une mère partagée entre angoisse et tristesse. Avec l'esprit ouvert et sans préjugés , nous avons passé de nombreux après-midi au Parque del Oeste, à la recherche de l'ombre des cèdres et de la fraîcheur des fontaines. Petite-fille d'un médecin de campagne, elle m'a parlé à maintes reprises de souffrance et d'espoir , peut-être avec l'espoir que je suivrais les traces de mon arrière-grand-père, qui parcourait les villages à cheval et ne facturait presque jamais ses visites.
Les films de notre vie
Le cinéma a été l'une des grandes passions de ma mère . Grâce à elle, j'ai découvert les films de John Ford, Billy Wilder, Hitchcock.
Nous avons ri ensemble, appréciant le génie d'acteur de Jack Lemmon , qui était mort de froid dans la rue alors que ses patrons transformaient son appartement en décor de ses romances. Nous avons été émus par la frénésie de l'évasion en diligence dans laquelle voyageait John Wayne, discrètement amoureux d'une prostituée expulsée d'une ville par une société hypocrite et puritaine.
Monument Valley, avec ses plaines arides et ses tables hautes qui ressemblent à des points de vue d'un autre monde, est resté gravé dans ma mémoire, acquérant au fil des années le charme mythique de l'enfance, quand la différence entre le réel et le fantastique n'est qu'un mince ligne qui s'estompe avec un peu d'imagination.
Je n'ai pas oublié Hitchcock's Birds , avec ses terrifiantes attaques contre des écoliers fuyant avec un beau Tippi Hedren . En tant que jeune femme, ma mère ressemblait à Barbara Stanwyck , mais sans elle doom- et- morosité air.
Pionnier de l'animalisme
Son amour franciscain pour les animaux l' a incitée à ne jamais se promener seule dans le Parque del Oeste. Dans les années 1970 et 1980, le nombre de chats et de chiens abandonnés était plus scandaleux qu'aujourd'hui. En l'absence de micropuce, s'en débarrasser était beaucoup plus facile.
Presque personne n'a parlé des droits des animaux et n'a fait circuler la croyance que les chiens apprenaient uniquement aux bâtons. Après tout, la même pédagogie a été appliquée aux enfants, qui sont de notre espèce. Ma mère n'a jamais agi de cette façon. Comme mon père, je pensais que les enfants et les animaux sont égaux en impuissance, alors ils méritent d'être traités avec tendresse et patience, pas avec dédain ou dureté.
Le dernier chien que ma mère a ramassé était Violeta , un bâtard aux oreilles d'elfe et au regard aussi doux que celui de Platero, le cher compagnon du poète de Moguer. Ma mère a lu et relu le magnifique livre de Juan Ramón Jiménez dans une minuscule édition, avec du papier biblique et quelques belles illustrations de Rafael Álvarez Ortega.
Une relation changeante mais proche
J'ai toujours eu un lien très étroit avec elle. Adolescente, nous avons arrêté de sortir ensemble, car à treize ou quatorze ans, vous avez honte de marcher avec votre famille. Vous vous considérez trop vieux et vous ne voulez pas que les enfants de votre âge interprètent que vous avez toujours besoin de la protection - ou de l'inspiration - de vos parents.
Les années ont passé et ma mère a continué à souffrir de crises de mélancolie, que je n'ai jamais considérées comme particulièrement graves. Maintenant, je pense que j'ai sous-estimé son importance. J'ignorais que la dépression augmentait le risque de souffrir de démence sénile. La vérité est qu'il a vieilli sans perdre son agilité et sa clairvoyance.
Le terrible effet des pertes
C'est peut-être pour cela qu'il a insisté encore et encore pour traverser La Rosaleda avec Violeta , malgré le panneau interdisant l'entrée aux chiens. Lorsqu'un jardinier attirait son attention, il répondait: «Le chien? Quel chien? ". L'homme se gratta la tête de perplexité ou se tordit la bouche, ironiquement: «Eh bien, quel chien ça doit être, madame.
Ma mère repartait dignement avec Violeta et me racontait ce qui s'était passé, reproduisant librement les paroles de Juan Ramón, quand il quittait El Vergel, un jardin avec du lierre, des acacias et des bananes, où un garde lui claque: "Euh âne, tu ne peux pas entrer, zeñado" . Élevant légèrement la voix, ma mère s'est exclamée: «Eh bien, si Violeta ne peut pas entrer parce qu'elle est un chien, moi, parce que je suis humaine, je ne veux pas entrer.
La mort de Violeta a beaucoup affecté ma mère. Violeta partit discrètement, comme un papillon blanc disparaissant d'un balcon. Soudain, tout a changé.
Les premiers signes avant-coureurs
Ma mère, qui marchait trois fois par jour, a arrêté de sortir . Lorsque nous avons parlé au téléphone, il a répondu en monosyllabes. Ma sœur, qui vivait avec elle, m'a dit que les choses n'allaient pas, que ma mère passerait des heures enfermée dans la chambre, les stores baissés et ne parlant pas . Il n'a même pas pris de douche.
Alarmé, je suis allé chez lui et j'ai constaté qu'il n'exagérait pas. Ma mère m'a accueilli avec indifférence, sans sortir du lit. L'air de la pièce dégageait une odeur lourde et douce, comme des fleurs flottant dans l'eau corrompue. J'ai essayé de lever le store et d'aérer la pièce, mais ma mère a protesté vigoureusement, me suppliant de la laisser seule. Je me suis mis en colère, ne réalisant rien d'autre que d'accentuer sa détermination à rester dans cet état.
La situation s'est répétée pendant plusieurs jours. Je ne pouvais pas comprendre ce qui se passait et j'ai parlé avec un médecin, qui m'a conseillé de consulter un gériatre. Sortir ma mère du lit a conduit à une bagarre inhabituelle, qui s'est terminée par des pleurs hystériques. Malgré tout, nous abordons la consultation.
Aide professionnelle
Après plusieurs tests, le gériatre a diagnostiqué une dépression et un début de déclin cognitif . Il nous a prescrit des pilules et nous a recommandé de passer la matinée dans un centre de jour, en respectant scrupuleusement son horaire d'activités. «Cela pourrait être le début de la démence d'Alzheimer», nous prévient-il. "Le premier symptôme est souvent la dépression." Je lui ai parlé de sa nature mélancolique, ce qui a accru son inquiétude.
Ma mère a pris les pilules, mais elle a catégoriquement refusé d'aller au centre de jour . De plus en plus inquiète, j'ai décidé qu'elle viendrait vivre chez moi , où elle ne serait jamais seule. La situation ne s'est pas améliorée. Il ne montrait aucun intérêt à se toiletter, ne savait pas à quelle saison c'était et oublia parfois mon nom.
En même temps, sa mémoire du passé lointain nous réservait une surprise quotidienne. Elle nous a raconté des anecdotes sur Puente del Arzobispo, où elle a passé ses étés enfant à jouer avec une bande d'amis. Un chien les suivit, profitant de leur compagnie pour se glisser dans l'obscurité de l'église, où un prêtre au bon cœur feignit d'ignorer leur présence.
Sa précision dans la récupération des souvenirs d'il y a quatre-vingts ans contrastait avec son incapacité à se souvenir d'un événement récent. Il nous a demandé encore et encore ce que nous avions mangé ou quel film nous allions voir ce soir-là. Nous avons remarqué qu'il ne suivait plus les intrigues et confondait les personnages. Ma femme et moi avons pensé commencer à la doucher, mais la modestie nous a fait reporter l'initiative.
Je vis dans une maison de ville de deux étages. Je n'ai jamais pensé que ma mère pouvait tomber, car sa détérioration mentale n'avait pas affecté ses réflexes. Cependant, un jour, il a mal jugé, a glissé et est tombé, se cassant le bras et se cognant la tête. Il a passé une semaine à l'hôpital, se remettant de l'accident. Son déclin cognitif a augmenté de façon exponentielle. Il m'a confondu avec son père et son frère, décédés il y a vingt ans.
À sa sortie, nous avons mis un lit dans une pièce attenante à notre chambre. Il se réveillait toutes les demi-heures, commandant quelque chose à manger ou bégayant de façon incohérente. Au bout d'une quinzaine de jours, l'épuisement nous avait submergés et nous n'avons pas entendu ses appels, ce qui l'a amenée à se lever seule, à s'emmêler dans les draps et à tomber par terre.
Je n'ai pas entendu la chute, mais sans m'en rendre compte j'avais intériorisé un état qui m'a brusquement réveillé. J'ai trouvé ma mère inconsciente dans une mare de sang. Il s'était cogné le visage au sol, mais heureusement aucune blessure majeure ne s'était produite.
Il a passé une autre semaine à l'hôpital et est rentré chez lui. Son esprit était définitivement désorienté. Il nous a appelés sept ou huit fois au cours de la nuit, délirant souvent des bombardements de son enfance. Accablés par les circonstances, nous l'avons admise dans une résidence située près de notre maison.
Lui rendre visite quotidiennement n'a pas soulagé l'inconfort de la regarder parmi des étrangers. Le traitement était correct et affectueux, mais quand nous partions, généralement à l'heure du dîner, contempler son petit corps derrière une fenêtre, partager la table avec des inconnus, me causait de terribles souffrances.
Retour à la maison
Ma mère ne s'est pas rétablie, mais elle s'est un peu améliorée et nous avons décidé qu'elle rentre à la maison. Le gériatre nous a dit que la maladie d'Alzheimer progressait très lentement. Elle ne pouvait pas être laissée seule, mais il n'y avait pas de troubles du comportement. «Ce n'est pas une démence très agressive», nous dit-il avec un optimisme modéré.
Nous avons installé une chaise pivotante dans une baignoire et des barres sur le lit. Nous laissons la porte de la chambre ouverte pour écouter tout incident. Il ne nous appelait plus la nuit, mais lorsqu'il se réveillait ou s'endormait, il s'adressait à moi comme si j'étais son père. "Tu es là, papa?" Murmura-t-il, sa voix rajeunie.
Depuis, près d'un an s'est écoulé et sa dégradation ne s'est pas trop accentuée . Il nous reconnaît, nous parle, aspire à sa maison, mais ne se souvient pas du nom de la ville ou du quartier où il habitait. Elle ne comprend pas ce qu'elle lit, elle ne sait plus écrire, elle est incapable de suivre l'intrigue d'un film, elle ne peut pas se baigner ou aller seule aux toilettes, mais sa présence nous rend heureux et elle semble contente.
On dirait la rose du Petit Prince. Vous avez besoin de tendresse, de patience, de délicatesse. Quand je peigne ses cheveux artificiellement bruns, je ne pense pas à l'automne, avec ses feuilles jaunes, mais à un printemps éternel qui peint les derniers jours de l'hiver au clair de lune et à l'argent.
Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer n'est pas un malheur, mais une opportunité de s'améliorer et de grandir en tant qu'être humain. La tristesse et le découragement passent, mais l'amour laisse une marque profonde qui ne s'estompe pas. C'est la dernière chose que j'ai apprise de ma mère et elle n'avait pas besoin de mots pour me l'apprendre.
